– Hastalıkları çağrışımlarıyla algılıyoruz.. verem şiiri, kanser amansız düşmanı, aids –haketmediği bir şekilde- marjinel yaşamı çağrıştırıyor. Türkiye, otizme karşı ‘’yağmur adam’’ filimi ile sempati duydu. Otizm sempatik bir hastalık mıdır?
– Otizm tanısı konan çocukların gerçekten de sempatik birçok özellikleri olduğunu söyleyebilirim. Konuşmama yakınması ile getirilen 4 yaşında bir çocuğun hiçbir soruya yanıt vermediği halde birdenbire masada duran karmaşık bir metni okuyamaya başlaması ya da basit matematik problemlerini çözemeyen 11 yaşındaki bir çocuğun 30 yıl öncesindeki bir tarihin gününü birkaç saniye içinde doğru olarak hesaplaması çoğumuzun ilgisini çekebilir. Ancak otizmin bir hastalık olarak yakınları tarafından ‘sempatik’ olarak algılanması söz konusu bile olamaz. Bu durumun iki nedeni var bana göre: Birinci neden, bu tür özel yetenek gösteren çocukların oldukça az sayıda olması. Bizim otizm tanısı ile izlediğimiz çocukların neredeyse yarısı, bırakın bu tür bir beceriyi, yaşamları boyunca hiçbir anlamlı tümce kuramıyorlar. Bir başka deyişle, otizm tanısı konan her çocuk büyüyünce yağmur adam olmuyor… Bu çocukların yakınlarını düşündüren ikinci değişken ise, çocukları özel bir beceriye sahip olsalar bile bu beceriyi normal yaşıt ilişkisinde kullanamamaları ve sonuçta zihinsel gelişimlerinin normal olmasına karşın, sosyal alandaki işlevselliklerinin düşük olması.
-Otizmi hastalık olarak, küresel ve Türkiye ölçeğinde değerlendirir misiniz?
– Otizm Türkiye’de dünyadaki herhangi bir ülkede görüldüğü sıklıkta karşımıza çıkıyor. Bunun nedeni hastalığın nedensel etkenleri arasında anababaların çocuklarını yetiştirme yöntemlerinden çok yapısal değişkenlerin ön planda rol oynaması. Hastalığın belirtileri ya da doğal seyrinde de herhangi bir farklılık olmadığını rahatlıkla söyleyebilirim.
-Türkiye’de hastalığın teşhis, takip ve tedavisi konusunda bilgi, arşiv ve teknoloiik altyapı açısından gelişmiş batı ülkeleriyle karşılaştırılınca durum nedir?
– Bence, bu çocukların değerlendirilmesi ve tanı sürecinde verdiğimiz hizmetin niteliği teknolojik açıdan gelişmiş ülkelerden çok farklı değil. Ancak tedavi aşamasında, özellikle özel eğitim açısından alt yapısını akıllıca oluşturmuş ülkelerin bazı üstünlükleri olduğunu kabul etmemiz gerekiyor. Otizmin tedavisinde bu çocukların hem güçlü hem de geliştirilmesi gereken yanlarına göre belirlenen özel eğitim teknikleri kullanılıyor. Türkiye’de çok sayıda özel eğitim kurumu olmasına karşın, bu nitelikteki kurumların sayısı -o da genellikle büyükşehirlerde- bir elin parmaklarını geçmiyor. Bu nitelikli kurumlara ulaşamayan çocuklar, sadece zihinsel açıdan zorlukları olan çocukları eğitme konusunda deneyimi olan merkezlerle yetinmek zorunda kalıyor ve sosyal etkileşim becerilerini geliştiremiyorlar.
-Hastalıklarla mücadelede sivil örgütlenmelerin önemini otizm özelinde yorumlayabilir misiniz? Bu örgütlenme bağlamında Türkiye’de durum nedir?
– Bu çocukların tedavisinde ve rehabilitasyon sürecinde ilerlemek istiyorsak, varolan eğitim merkezlerinin geliştirilmesi ilk adım olabilir: Hem eğitim teknikleri ile ilgili programların yaygınlaştırılması, hem de verilen eğitimin niteliğinin denetlenmesi bu hedefe ulaşmak için yardımcı olabilir. Orta vadede ise bu alanda daha fazla yatırım yapılması gerektiğini söyleyebilirim. Öz bakım becerileri olmayan, sürekli hareket halinde, kendine ya da başkalarına zarar verme eğilimi olan bir çocuğa sahipseniz, çocuğunuzu çok kısa bir süre de olsa güvenebileceğiniz bir kuruma bırakabilmeyi isteyebilirsiniz. Böylece yarım günde bile tekrar başlayabilecek enerjiyi toplayabilir insan. Ancak ülkemizde bu amaca hizmet eden gündüz bakım evleri ya da yataklı rehabilitasyon merkezleri bulunmadığından; ailelerin çoğu kendilerini tükenme ile suçluluk duygularının birbirine karıştığı bir durumda buluyor. Bu, bizim yıllardır değişik düzlemlerde dile getirdiğimiz bir sorun. Ancak bu konuda bütün ilgili kuruluşların harekete geçirilmesi için sivil toplum örgütlerine ve basın yayın organlarına da iş düşüyor. Gerçekten de, özel eğitim alanında gelişmiş ülkelerin tarihine baktığımızda, bu mekanizmayı ancak ailelerin – ve bu ailelerin desteklenmesini sağlayan diğer kurumların harekete geçirebildiğini görüyoruz. Türkiye’de de, ailelerin kurduğu bu tür dernek ve vakıfların giderek daha fazla güç kazandığını görmek beni umutlandırıyor. Ancak bu çabanın henüz hak ettiği ilgiyi gördüğünü düşünmüyorum.
-Türkiye’de hastalığa ilişkin karşılaşılan en önemli sorunlar nelerdir?
– Türkiye’de bence iki sorun ön planda. Birincisi, biraz önce değindiğim özel eğitim ve rehabilitasyon programlarının yetersizliği; ikinci sorun ise, bu çocukların tanınmasındaki güçlükler. Aslında bu güçlük evrensel. Otizmin çok değişik klinik görünümlere sahip olması ve bu konuda gelişmiş ülkelerde bile birinci basamakta çalışan hekimlerin yeterli eğitim almamış olmaları, otizm tanısının gecikmesinde önemli rol oynamakta. Sonuçta otizm tanısı bütün dünyada genellikle belirtiler fark edilmeye başlandıktan 2-3 yıl sonra konmakta…
– Hastalığın erken teşhisi konusunda aileler yeterince bilinçli mi?
– Aslında, anababalar belirtiler konusunda oldukça duyarlılar. Çocukları bir, bir buçuk yaşına geldiği halde konuşamazlarsa, endişelenip bir terslik olup olmadığını araştırmaya başlıyorlar. Ancak çoğunlukla bir hekime ulaşamadan akrabaları tarafından ‘yatıştırılıyorlar’. Mutlaka ailede birileri geç konuşmuş oluyor; o kişi örnek gösterilerek ‘nasıl olsa konuşur, dert etmeyin’ deniyor. Bu yaklaşım belki iyi niyetle, ailenin endişesini azaltmak için yapılıyor ama sonuç olarak tanının gecikmesine yol açıyor.
– Tanının gecikmesinin ne gibi sonuçları oluyor?
– Tedavinin erken dönemde, özellikle de 3 yaşından önce başlaması, hastalığın gidişini belirliyen en önemli değişkenlerden biri olarak görülüyor. Sosyal ilişki becerilerinin erken dönemde geliştirilemediği çocuklar genellikle tedaviye iyi yanıt vermiyorlar.
– Sonuç olarak yapılması gerekenler nelerdir?
– Erken tanı konusunda herkese iş düşüyor. Otistik bozukluğu olan çocuklarda ilk başvuru çoğunlukla birinci basamak sağlık hizmeti veren merkezlere ve çocuk doktorlarına olmakta. Bu hekimlerin otizm konusunda daha iyi bir eğitim almaları gerekiyor. Anababaların da bebeklerinin gelişimi konusunda bilgilendirilmeleri gerekiyor. Bir çocuk 12 aylıkken agulamıyorsa; 16 aylıkken basit sözcükler söylemiyor ve bazı basit hareketleri taklit edemiyorsa; 18 aylıkken göz teması kurmuyor ve ismi söylendiğinde bakmıyorsa; 24 aylıkken iki sözcükten oluşan basit cümle kurmuyor ve oyun oynamıyorsa mutlaka bir hekime götürülmesi gerekiyor. Tedavi konusunda atılması gereken adımları ise özel eğitim merkezlerinin geliştirilmesi ve bu konudaki alt yapı yatırımlarının arttırılması olarak özetleyebilirim.
OTİZM?*
Otizm sosyal etkileşimde ve iletişim becerilerinde niteliksel bozulma, etkinliklerde sınırlı ilgi örüntüsü ve tekrarlayıcı hareketlerle seyreden bir yaygın gelişimsel bozukluktur. Otistik çocuklar çevrelerindeki kişilere ya da bu çevrede olan olaylara ilgisiz görünürler, göz ilişkisi kurmazlar, söylenenleri duymuyormuş gibi bir izlenim yaratırlar, ilgilerini çevrelerindeki kişiler ile kendiliklerinden paylaşmazlar ve genellikle yalnız yapılan uğraşları tercih ederler. Bu çocuklar beden temasından kaçınırlar, iletişim kurmaları için zorlandıklarında ise sadece, duygusal yüklülüğü, anlamı ya da amacı olmayan, mekanik biçimde davranışlar sergilerler.
Kendi başlarına ya hiç oynamazlar ya da sıralama, döndürme, çevirme, yığma, vurma gibi temasın olmadığı oyunlar oynarlar. Grup oyunlarına katılamazlar. İletişim sorunları çoğunlukla bebeklik döneminde başlar.Bu çocuklarda iletişim aracı olarak konuşma ya hiç yoktur ya da gecikmiştir. Konuşması yeterli olanlarda ise söylenenleri anlamsız bir biçimde tekrar etme, şahıs zamirlerini karıştırma, konuşmanın ritmi ve vurgusunda anormallikler, mekanik ve tek düze bir ses tonu ile konuşma gibi konuşmanın niteliğinde bozulmalar gözlenir.
Otistik çocuklarda basmakalıp, yineleyici (el çırpma, sallanma gibi) davranışlar ve olağan dışı ilgi alanları vardır; özellikle zeka geriliğinin eşlik ettiği çocuklarda ellerini ısırma, başlarını vurma gibi kendine zarar verici davranışlar ya da çevresine yönelik saldırganlığa sık rastlanır.
Bozukluğun nedenleri kesin olarak bilinmemekle birlikte, yapısal değişkenlerin, özellikle de genetik etkenlerin otizmin ortaya çıkışında belirleyici olduğu gösterilmiştir. Sosyal etmenler, hayat şekli, eğitim düzeyi otizmin görülme sıklığını etkilemez. Ayrıca otizmin farklı kültürlerde farklı yaygınlık oranlarına sahip olduğuna ilişkin bir kanıt da yoktur. Son dönemdeki çalışmalarda otistik belirtilerin her 1000 çocuktan birinde görülebileceği ileri sürülmüştür.
Otizm tedavisinde amaç, ilişki kurmaya yönelik davranışların arttırılması, iletişim becerilerinin hem sözel hem de sözel olmayan alanlarda geliştirilmesi ve işlevsel olmayan davranışların azaltılmasıdır. Sosyal ve iletişim becerilerine ilişkin hedeflere ulaşabilmek için özel eğitim ve davranışçı tedavi teknikleri uygulanmakta, anne babalar için geliştirilen eğitim programları ile onların da tedaviye etkin olarak katılmaları sağlanmaktadır. Otizmin özgün bir ilaç tedavisi yoktur. Ancak, saldırganlık, hiperaktivite, stereotipik hareketler ve eşlik eden diğer psikiyatrik belirtilere yönelik çok sayıda ilaç tedavisi seçeneği bulunmaktadır.
Otizm tanısı alan çocukların yaklaşık üçte ikisinin erişkin dönemde yaşamlarını başkasına bağımlı olarak sürdürmek zorunda kaldıkları, ancak üçte birinin bağımsızlığını kazanabildiği, bunlar arasından da yalnızca küçük bir azınlığın tamamen normal işlevsellik düzeyine ulaşabildiği bilinmektedir.
Olumlu klinik gidiş gözlenen hastalarda genellikle zeka geriliğinin olmadığı, nörolojik, metabolik ya da genetik bir bozukluğun klinik tabloya eşlik etmediği ve konuşmanın 5-6 yaşlarında başlamış olduğu saptanmıştır. Bu çocukların erken dönemde tanınmasının, bir başka deyişle tedaviye erken başlamanın da bu gidişi olumlu etkilediği gösterilmiştir.
__________________________
* Kaynak: Ünal F, Pehlivantürk B (2004) Otizmde erken belirtiler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi 47: 69-75.
